Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies
Detta är en annons
Annons

”Finns ingen anledning att oroa sig i onödan”

Minns du Lex och Tyr?Tvillingkämparna som NA berättade om i juli 2014, strax efter deras ettårsdag. Sedan dess har jag ibland fått frågan från läsare som inte glömt: ”Hur mår de nu?” För att få svaret hälsar vi på hemma hos pojkarna ännu en gång.

Sommaren 2014 träffade vi Lisa Andersson och hennes barn för första gången. Idag har familjen utökats med Tuss. Storebror Lowe och tvillingarna Lex och Tyr har blivit storebröder.

Bostaden har bytts från en lägenhet i innerstan till ett större radhus i Ladugårdsängen, annars är det mesta sig likt. Åtminstone vid första anblicken.

Från hallen ser jag in i vardagsrummet där jag anar Lex och Tyr intill varandra på golvet. Fortfarande med var sin personlig assistent vid sin sida, alltjämt i behov av omvårdnad dygnet runt. Tvillingarnas mamma Lisa sitter i en av fåtöljerna strax bredvid:

– Hej, kom in!

En nyfiken katt stryker sig mot mina ben medan jag tar av mig jackan, och från övervåningen dyker tvillingarnas storebror Lowe upp. Han har hunnit fylla fem år sen sist, och är lika härligt pratglad som förra gången.

– Ska du skriva mitt namn i tidningen? I så fall måste du skriva med W. Jag vet hur man gör W på teckenspråk. Vet du?

Och så kommer det sig att vi efter bara några sekunder står där i hallen och går igenom tecknen för alfabetets alla bokstäver. Från A till Ö. Med gemensamma krafter får vi ihop dem, Lowe och jag.

– Det är mamma som lär mig. Kan du säga ”mamma” på teckenspråk?

Mot sitt bröst lägger han ena handflatan, vinklar den rakt ut och uppåt. ”Mamma”.

Jag tittar mot Lisa inne i rummet. Frågar om det här med teckenspråket handlar om tvillingarna?

– Inte bara, men visst finns tanken att det en dag ska komma till användning. Lex och Tyr är inte döva, men hörselskadade – reagerar på tunga ljud som motorljud. Normalt har de hörapparater på sig, men inte idag.

Hon berättar om nån teknisk korrigering som behöver göras, men jag har nått fram till filten, och för ett ögonblick har jag bara ögon för tvillingarna.

De har blivit längre och större, och det fjuniga babyhåret har vuxit ut i ljusa lockar. I juni fyller de båda kämparna tre år.

Det går framåt får jag veta. Ändå hade jag önskat dem fler framsteg. Att de sluppit de där slangarna in i halsen till exempel. De som leder slem och kräks ut ur små strupar, men tyvärr också sitter i vägen när allt mer livliga kroppar vill rulla runt på mage.

Väldigt främmande känns också knappen på de små magarna. Den som öppnas varje gång det är dags för mixen av barnsondnäring och barnmat att ledas direkt in i magsäcken via slang.

De är många

personer i rummet, fler än förra gången jag hälsade på. Lisas ena bror Robin till exempel. Jag får veta att han är här flera gånger i veckan, och han flinar lite där han sitter.

– Det här är ju enda sättet om man vill träffa familjen.

Och visst är det så. För det är inte bara syrran Lisa och barnen han träffar här.

– Mamma också.

Han pekar på en av de vuxna på golvet, och allihop skrattar när de ser min förvånade min.

– Hej hej, här har du mormor. Jag heter Anne.

Jag får veta att det finns fler familjemedlemmar bland de sexton assistenter som turas om att hjälpa tvillingarna. Lisa räknar upp ytterligare ett par.

– Min syster Jennie jobbar också här, plus hennes man. Vi har blivit mer tajta allihop sen tvillingarna.

Ännu en ny bekantskap finns på plats i rummet. Hon heter Tuss, och är Lisas fjärde barn. Lillasyster till Lowe, Lex och Tyr. Från sin mammas famn följer hon mina rörelser, och när jag ler mot henne får jag ett skönt tandlöst leende tillbaka.

Var du rädd när du väntade henne? Extra orolig?

Lisa nickar.

– Jag var rädd att hon skulle födas alldeles för tidigt – som tvillingarna. Men jag var aldrig orolig för att hon skulle få diagnosen de har. Den är ju så otroligt ovanlig.

BMRYS. ”Blefarofimosis mental retardations of young simpsons.” Fortfarande som ett stort frågetecken, men nyligen dök nånting spännande upp som kan bidra med ett och annat svar: En mamma i Skåne, som precis som Lisa har barn med BMRYS.

– Hennes flicka är åtta år, och hon kan stå med hjälp av en tippbräda, eller sitta i rullstol. Och hon verkar förstå när hennes mamma pratar.

Har ni hunnit träffas?

– Inte än, men vi ska.

Jag minns tillbaka på förra mötet med Lisa och hennes barn. Då i juli 2014 fanns inte så mycket tid att tänka, tvillingarna var små och sköra och framtiden oviss.

Idag är läget mer stabilt, även om det fortfarande krävs lika mycket omvårdnad. Hyllorna längs ena vardagsrumsväggen rymmer stora lådor med olika etiketter: ”natriumklorid”, ”handskar”, ”matslangar” ...

Precis som förra gången slås jag av lugnet, och den goda stämningen här hemma. Trots all sjukvårdsutrustning överallt. Lisa tittar mot sin mamma Anne.

– Lugnet ja, det har jag nog fått från dig va?

Anne drar lite på munnen, skakar lätt på huvudet.

– Det är som det är. Det finns ingen anledning att oroa sig i onödan.

Som utomstående är det svårt att föreställa sig Lisas vardag. Hur ser den egentligen ut? Lisa konstaterar att hon oftast är här. Som mamma givetvis, men också i yrkesrollen som personlig assistent och arbetsledare.

– Förutom när jag lämnar Lowe på förskolan, eller när jag är iväg och handlar.

Hon ler lite med glimten i ögat:

– Jag åker gärna och handlar när det behövs nåt. Men inte någon lång sväng. Och jag kan bara slappna av om jag har fulladdad mobil.

”Vill du hålla

i någon av tvillingarna?”

Lisas fråga kommer oväntat, men självklart vill jag väldigt gärna. Jag tar plats i en av fåtöljerna, och strax ligger Lex i min famn. Lång som en blivande treåring, men lättare i kroppen.

Försiktigt blåser jag honom i den lockiga luggen, och när jag ser hans små ögonspringor nyfiket öppnas lutar jag mig fram över hans ansikte för att han ska se mig. Hans lilla hand i min, och hans grepp som plötsligt hårdnar runt min tumme. Kramar hårt, hårt.

Jag kramar försiktigt tillbaka.

Klicka här för att se filmen som Lisas bror LInus har gjort för att hitta fler med erfarenhet av BMRYS.

Familjen Andersson

Mamman: Lisa Andersson.

Barnen: Lowe (5 år), tvillingarna Lex och Tyr (fyller 3 år i juni), Tuss (sex månader).

Bor: I Örebro.

Tvillingarnas diagnos: BMRYS (Blefarofimosis mental retardations of young simpsons). Extremt sällsynt. Bland symptomen ingår brist på sköldkörtelhormon, hjärtfel samt utvecklingsstörning.

Lisas blogg: lisa85.blogg.se

Annons

Läs mer i appen

Superlokalt. Superenkelt. Ladda ned vår app nu och kom ännu närmare dina nyheter

Ladda ned
Annons
Annons