Tina sneglar på Thomas medan hon berättar.

”Jag vet att Thomas inte vill pressa mig, men jag är rädd att vårt förhållande inte ska hålla för att inte sexet fungerar. Det är ju inte bara sex som inte funkar, vi har även slutat kramas och kyssas. Närheten är det jag saknar allra mest. Det är så svårt att prata om, eftersom det är så laddat.”

Tina som har kommit till samtalsrummet tillsammans med sin partner Thomas lider av vulvodyni. Det innebär att hon upplever en intensiv smärta när slidöppningen berörs, till exempel vid vaginala samlag. Precis som hon beskriver är det inte bara sex som påverkas, utan många gånger har smärtan även konsekvenser för närhet, relationen och hur både kvinnan och partnern mår. Kvinnor som inte är i en relation kan vara rädda för att inleda en, då de vet att närhet och sexuell kontakt kan vara svårt.

I ett aktuellt forskningsprojekt i min forskargrupp har vi studerat hur par där kvinnan lider av vulvodyni skiljer sig från par utan smärtproblem. Vi filmade 62 par som fick i uppgift att samtala om sex och sin relation. I hälften av paren hade kvinnan vulvodyni. Sedan observerade och kodade vi samtalen med hjälp av en strukturerad bedömningsmetod.

Vi fann att partners till kvinnor med vulvodyni hade svårare att uttrycka förståelse och bekräftelse än de som lever med kvinnor som inte är drabbade. Det kan avspegla hur svårt det är att visa den empati som är så grundläggande för att känna sig lyssnad på.

Kvinnor med vulvodyni som faktiskt hade en bekräftande partner kände lägre smärtintensitet än de kvinnor som saknade stöd från partnern. Det fanns ett samband mellan bekräftelse från partners och att våga uttrycka sexuella behov. Det sambandet var starkare i smärtgruppen än hos de smärtfria paren. Sammantaget visar resultaten att hur partners bemöter och samtalar om sex är särskilt viktigt i par där kvinnan har vulvodyni.

Även inom vården är bemötande och kommunikation viktigt. Många kvinnor med vulvodyni vittnar om allvarliga brister i vården. Förra året släppte Socialstyrelsen de första nationella riktlinjerna om vård och stöd vid vulvodyni. Jag var med som expert i arbetet med att ta fram riktlinjerna. Ett budskap jag var särskilt mån om att betona var vikten av bemötandet, och att kvinnor som söker vård för vulvodyni känner sig lyssnade på. Vi som forskar på området vet att många upplever motsatsen.

Andra centrala punkter i de nya riktlinjerna är att kvinnor med vulvodyni ska få hjälp i tid av kunnig personal, med utredning och basbehandling. Dessutom ska de som behöver det få fortsättningsbehandling, om besvären inte går över. Det kan till exempel handla om stödjande samtal med partners.

Om besvär fortfarande kvarstår ska vården erbjuda specialiserad behandling. Det innebär att kvinnan får flera insatser i kombination på en särskild vulvamottagning, från ett team med personal från olika professioner. Det kan handla om till exempel gynekolog, barnmorska och psykolog, alla med specialistkunskaper om vulvodyni.

De nationella riktlinjerna är ett stort steg framåt i rätten till vård och stöd vid vulvodyni. Dessvärre saknas det fortfarande både kunskap och resurser inom vården för att införa riktlinjerna. På många håll i landet saknas vulvamottagningar, och om de finns är de svåra att nå fram till på grund av långa väntetider och att det kan ta tid att få rätt diagnos.

Att kvinnor med vulvodyni blir sedda och lyssnade på är en grundläggande förutsättning för att orka kämpa med sitt smärtproblem. Korrekt diagnos och erbjudande om stöd och behandling är första steget mot bättring.

För att både de drabbade och vårdpersonal ska få mer kunskap har jag tillsammans med Linnéa Engman och Nina Bohm-Starke skrivit boken ”Vulvodyni, smärta vid sex och beröring”. I den beskriver vi vad du själv kan göra, vilka behandlingar som hjälper och när och var du ska söka vård. Du får även ta del av andra kvinnors erfarenheter och vad som hjälpt dem.

Boken är skriven för dig som misstänker eller vet att du har vulvodyni, men även till närstående och vårdpersonal som barnmorskor, gynekologer, psykologer, fysioterapeuter och kuratorer.

Tina tittar upp på mig.

”Jag kräver inte att Thomas, eller någon annan, helt och fullt ska förstå hur det känns. Att inte känna sig som en riktig kvinna, att hela tiden vara medvetande om vad jag gör och inte gör med mitt underliv. Knappt jag förstår ju hur stort inflytande vulvodynin haft på mitt liv. Det enda jag vill är att han, och andra, lyssnar och respekterar mig. Och inom vården, ja där är ju information viktigt. Att de tar mig på allvar, och lägger fram de alternativ som finns.”