Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Dövblinda Sara: ”I dag är mitt liv ganska bra”

Örebro. Dövblinda Sarah Remgren utstrålar obändig styrka och livsvilja, men också vishet och sargad eftertanke. Styrkan har hon fått när hon vågat vara öppen med att hon inte hör och har begränsad syn. Genom andra dövblinda har hon förstått att hon inte är ensam.

Annons
Hur blir det med mitt sociala liv när min syn blir allt sämre? Den frågan ställer sig Sarah Remgren.

Eftertanken har fått då hon otaliga gånger kämpat för att få hjälp i vardagen, då hon insett att många inte vet något om Ushers syndrom.

Snart 27-åriga Sarah är en av dem som ingår i forskaren Moa Wahlqvists studie av personer med Ushers syndrom, dövblindhet.

– Jag har Ushers syndrom typ 1 och den är lömsk, den syns inte direkt, berättar hon.

Hon är döv sedan födseln. Läkare konstaterade Ushers syndrom när hon var fem år gammal och synen har gradvis försämrats, men hon ser hyfsat bra för att ha Ushers syndrom.

– Det är först efter en tid som folk kring mig märker något. Då märks det att jag inte har bra balans. Och så snubblar jag lätt över saker eftersom jag inte kan se allt som finns på golvet eller marken. Jag har ”blinda fläckar” i mitt synfält, fortsätter Sarah.

Sarah bor ihop med Magnus Norström som både ser och hör. Hon är utbildad gymnasielärare i historia och svenskt teckenspråk.

I dag arbetar hon på företaget Teckenbro, bland annat med teckenspråksundervisning, översättning, föreläsningar och projekt. Hon är även programledare för UR:s nyhetsprogram Lilla Aktuellts skola teckenspråk.

Hon tycker motion kan berika livet. Tidigare-då synen var mindre dålig än vad den är i dag- sprang hon Göteborgsvarvet och Lidingöloppet och tränade på gym.

– Men tyvärr har jag tappat mycket av den motivation jag en gång hade. Jag behöver en ledsagare, men har fått avslag från kommunen varje gång jag har sökt. Jag var anmäld till Tjurruset, men tvingades lämna återbud på grund av yrsel.

– Jag fick yrsel då jag var stressad och spände nacken. Att ha dövblindhet är en del av stressen. Jag måste få mitt liv och min vardag att fungera.

En ledsagare skulle under en löprunda kunna tala om var hinder finns och på ett gym skulle ledsagaren kunna berätta var hon ska gå för att inte snubbla över exempelvis vattenflaskor.

Mycket av den energi hon lägger ned i kontakter med institutioner i samhället skulle kunna utnyttjas på ett bättre sätt, tänker hon. Sarah har inte gett upp. Hon hoppas på en nytändning.

Sarah berättar att hon känner flera dövblinda som har misströstat och gett upp och isolerat sig från andra i samhället. En del av dem vill inte ens gå utomhus. De har helt enkelt lessnat på att hela tiden förklara hur det är att leva med Ushers syndrom.

– Rent generellt kan jag säga att det vore bra om kunskapen om Ushers syndrom blev bättre. Det gäller såväl vanliga människor som personer arbetar på olika myndigheter, förklarar Sarah.

Varifrån får du all din energi?

– När jag väl accepterade att jag har Ushers syndrom blev det enklare än tidigare. Allt är givetvis inte bra, men jag får göra det bästa av min egen situation. Något som är riktigt bra är att möta andra dövblinda. Genom våra erfarenheter ger vi varandra kraft och inspiration att fortsätta att leva. Och du, humor! Ser jag med humor på mig själv, min dövblindhet och allt annat blir livet lättare. Då orkar jag, säger Sarah med eftertanke.

Hon vet att hon måste anstränga sig, kämpa, för att orka tackla vardagens besvär. Hon är realist och realismen föder oro, osäkerhet, ängslan.

– I dag är mitt liv ganska bra, men jag vet ju inte hur det blir i blir i framtiden. Jag vet att min syn försämras för varje år som går och jag frågar mig hur det blir med mitt sociala liv framöver.

Mer läsning

Glad sommar från läsarna

Annons