Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Mötet knäckte Simos tillvaro

Efter flera års förberedelser kunde Simo flytta hemifrån med hjälp av personliga assistenter. Sedan desshar hans mamma Raija Lohman andats lättare - tills mötet med Försäkringskassans utredare.
- Hon konstaterade helt kallt att "efter det här mötet kommer jag dra in assistansen helt." Då brast det. Jag började gråta hejdlöst. För jag förstod ju konsekvenserna av det.

Annons

Raija Lohman kämpar hårt för att trycka ner det arga och svikna. Men kroppen avslöjar henne. Hennes rörelser är ryckiga och skrattet låter mekaniskt, nästan som ett hundskall, när hon läser högt ur Försäkringskassans beslut:

– Där står att han klarar allt själv. Jag förstår inte vem de beskriver. Inte är det min son i varje fall.

För 32 år sedan födde Raija en pojke. Hon märkte ganska snart att han inte var som andra barn. Han reagerade inte när de pratade med honom, inte ens när de ropade hans namn. På audiologen konstaterade man att det inte var något fel på hörseln.

Simo var ett lugnt barn. Han kunde sitta timme efter timme på golvet fascinerad av rörelsen hos ett spiralformat presentsnöre. De första tre åren sade han bara några enstaka ord. Han ville aldrig ha ögonkontakt med någon, inte ens med Raija. Efter många år och flera utredningar stod det klart att Simo har ett livslångt funktionshinder som kallas autism.

1994 fick Simo rätt till personliga assistenter. Sedan 2001 har han haft stöd 57 timmar i veckan. Men nu säger både Försäkringskassan och Örebro kommun nej till det. I augusti sades assistenterna upp. I stället ska Simo få hjälp av Örebro kommuns boendestöd. Det fungerar inte.

Sedan augusti har personalen i kommunens mobila team försökt komma in till Simo, men han öppnar inte dörren. Därför har kommunen tvingats anställa en av Simos assistenter på en 75-procentig tillfällig tjänst.

Simos assistent har sedan dess varit ensam om att arbeta med Simo. Det går naturligtvis inte ihop. Vissa dagar lämnas Simo helt ensam och det händer att han inte äter alls.

För Försäkringskassan och Örebro kommun är det avgörande att Simo kan äta, duscha och klä på sig själv, rent fysiskt.

– Simo kan äta själv, men han gör inte det om ingen säger åt honom, trots att det finns förberedd mat i kylen. Han borstar inte tänderna, han går med samma kläder och duschar aldrig. Om ingen hjälper honom, konstaterar Raija.

Hon kämpar för att förklara sakligt, för att inte känslorna ska ta över, men rösten bär nästan inte.

– Vi har kämpat alla dessa år med Simos handikapp. Nu när vi har kommit en bit på väg så tvingas vi i stället kämpa mot kommunen.

För Raija är det en avgrund mellan den person som beskrivs på kortfattad myndighetsprosa och den vuxna son som hon fortfarande måste ta hand om.

Jörgen Thunberg, specialist på Försäkringskassan, bläddrar i utredningarna och besluten som handlar om Simo och Raijas liv. Han säger att ingen ifrågasätter Simos behov, men Försäkringskassan bedömer att staten inte ska stå för den hjälpen.

Anders Nylén, chef för utredningsenheten i Örebro kommun, låter sina båda handflator symbolisera lagens gränser. Simo behöver stöd, resonerar han, men enligt lagen har inte rätt till personlig assistans eftersom han inte behöver praktisk hjälp utan snarare påputtning.

Bollen går därför vidare till Inga-Lill Bylund, chef för boendestödet i Örebro kommun. Hon säger att de har provat alla lösningar och att de inte vet hur de ska göra, trots att personalen har stor vana att jobba med personer med autism. Just nu är det bara en enda person som kommer in till Simo.

Människor med psykiska funktionshinder kan ha rätt till personlig assistans om bara ett fåtal personer kan ge hjälpen, förklarar Christine Liljendahl, specialist på de här frågorna på Försäkringskassan. Men varken Försäkringskassan i Örebro eller Örebro kommun anser att det gäller för Simo.

Det har nu gått fem månader sedan kommunen tog över ansvaret och ännu har man inte hittat någon lösning.

För Simo betyder det att de rutiner som han är beroende av har ruckats. De framsteg som det har tagit Raija och assistenterna år av träning att uppnå är nu som bortblåsta.

– Sedan assisterna drogs in har han blivit mer och mer tystlåten och orolig och kan vanka runt i lägenheten i timmar. Flera gånger har han hotat att ta sitt liv. Assistenterna var hans grundtrygghet, säger Raija.

Tanken var att Simos tidigare assistent bara skulle vara anställd till trettonhelgen, men kommunen har nu förlängt anställningen fram till sommaren. Dessutom ska ytterligare en person, som Simo känner sedan tidigare, dela på deltidstjänsten.

Simo får fortfarande bara hälften av stödet jämfört med tidigare, men för Raija innebär det att hon åtminstone vet vad som gäller fram till augusti.

– Det känns som en tillfällig nödlösning. Och vad händer sedan?

Raija har gråtdagar. Dagar när hon inte vill prata med någon, när ingen kan förstå. Men just i dag har hon tryckt ner känslorna. För att orka berätta om besluten som fick Simos och hennes värld att gunga. Raija konstaterar att hon inte längre har något att förlora.

– Vad gör man om man blir inknuffad i ett hörn? Då ger man antingen upp. Eller så blir man en tigerhona.

Blicken hon ger mig viker inte undan för något.

Fotnot: Raija Lohman har överklagat både Försäkringskassans och kommunens beslut, men förvaltningsrätten i Karlstad har ännu inte avgjort ärendena.

Hårdare regler

Det har blivit svårare att få personlig assistans. Försäkringskassan har ”förtydligat reglerna”. Det betyder i praktiken att 21 personer har blivit nekade assistans – bara i Örebro under 2009 och 2010. De flesta får i stället personliga assistenter från kommunen – men kanske inte lika många timmar. Det här leder till att människor får mindre hjälp, men det blir också dyrt för kommunen. I Örebro kommun beräknas det kosta cirka 7,3 miljoner kronor mer per år. Fler avslag från Försäkringskassan lär komma. Försäkringskassan i Örebro län prioriterar nämligen de här omprövningarna av assistanstimmarna. En person jobbar heltid med detta.

Detta är autism

För att barn ska få diagnosen autism krävs att de har genomgripande begränsningar när det gäller förmågan till social interaktion, ömsesidig kommunikation och föreställningsförmågan som påverkar fantasi, lek, beteenden och intressen. (www.autism.se) Det är också vanligt att personer med autism precis som Simo är känsliga för förändringar, är rutinbundna samt självdestruktiva.

Tidigare rättsfall

Personer med psykiska funktionshinder kan bland annat få personlig assistens om hjälpen måste utföras av en person som har känner honom eller henne mycket väl. En kvinna med schizofreni fick till exempel rätt till assistans, trots att hon rent tekniskt kunde äta, tvätta sig och klä på sig, men hon kunde inte fullfölja aktiviteterna utan hjälp och Regeringsrätten ansåg att hon måste få hjälpen av någon som förstod hur hon fungerade och kunde avvärja faror. Kvinnan behövde också aktiv tillsyn.

Källa: RÅ 2000 not 97.

Mer läsning

Annons