Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Eriks ben är inte fulla av spring

Han älskar att leka med lego, är sju år och heter Erik. Benen borde vara fulla av spring, men det är de inte.

Annons
En dag i taget. Det har blivit viktigt för oss att leva i nuet, säger Karin Lindquist och Mats Henriksson om hur de hanterar vetskapen att deras Erik har en svår muskelsjukdom.

Duchennes muskeldystrofi. Så heter sjukdomen som sakta kommer att göra Eriks muskler allt svagare. För närvarande är det inte så påtagligt. Hemma i huset på Skogsbacken pilar Erik mellan sitt eget rum och stora rummet där mamma Karin och pappa Mats slagit sig ner. Han hämtar nya legogrejor och favoritfilmer och klättrar i soffan, som vilken sjuåring som helst.

– Inne är det inga problem, konstaterar Karin Lindquist.

– Jag har en rullstol, men den använder vi inte hela tiden. Bara när jag går långt behöver jag den, fyller Erik i och frågar sen om han får ta en kaka till.

Gick på tå

Fram till fyraårskontrollen tyckte inte Mats och Karin att de hade någon anledning att känna oro för Eriks utveckling.

– Han lärde sig att gå sent, men det var inget vi fäste oss vid, säger Karin.

– Att han gick på tå var väl det man tänkte på, säger Mats Henriksson.

Det noterades också vid fyraårskontrollen av BVC. Nu vet Mats och Karin att det beror på sjukdomen. Hälsenorna stramar och gör att det är lättast att gå på tå.

Erik fick göra fler undersökningar och läkarna i Örebro konsulterade kollegor på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Prover togs på hans muskelvävnad och beskedet kom efter en tid att han hade Duchennes muskeldystrofi.

Ärftlig sjukdom

Under de senaste två åren har Mats och Karin fått lära sig mycket om sjukdomen. Den är ärftlig på mammans sida, och drabbar bara pojkar. Omkring tio fall upptäcks årligen i Sverige.

Än så länge växer Eriks muskelmassa till, även om han inte orkar med lika mycket som sina jämnåriga kamrater. Han får god hjälp av sina klasskamrater och det finns också en extra personalresurs för honom i klassen.

– Men så småningom kommer musklerna att bli svagare, säger Mats med sorg i rösten.

Den som har Duchennes muskeldystrofi blir i regel rullstolsburen från tolv års ålder. Förväntad livslängd är drygt 30 år för den som lider av sjukdomen.

Mediciner och gymnastik

Eriks vardag är nu fylld av mediciner och sjukgymnastik för att motverka sjukdomen. Tre vita cortisontabletter varje morgon. På nätterna får han sova med skenor vid handleden och vid fotlederna som ska räta ut senorna som annars blir för korta för att fungera.

– Den skaver på benet, så det gör ont, säger Erik och visar Mats sin ena skena.

– Det får vi försöka fixa till, lovar pappa.

Regelbundet åker Erik till barnhabiliteringen på Halltorp i Örebro, där han får träffa både barnläkare och sjukgymnaster.

–  De tittar på mina ben och så får jag bada där och gå på simskola.

Eftersom sjukdomen försvagar alla muskler kollas även regelbundet Eriks lungor och hjärta.

Än så länge finns ingen bot mot Duchennes muskeldystrofi.

– Vi kan inte göra något. Det är den frustrationen vi lever med, säger Karin.

Ordnade loppmarknad

Det ledde i höstas till att Karin och Mats arrangerade en loppmarknad där intäkterna gick till SMDF, en fond som bidrar med medel till forskning om olika muskelsjukdomar.

– Det kändes bra att få göra något konkret, säger Mats.

Vänner och bekanta hjälpte till och skänkte saker och bakade till loppmarknaden.

De blev förvånade över gensvaret och antalet besökare.

– Det var flera personer som bara kom med kuvert med pengar utan att köpa något och andra berättade om egna erfarenheter av sjuka barn, säger Karin och tillägger att hon känner stor tacksamhet till alla som hjälpte till.

Totalt drog loppisen in 17 200 kronor, som skickades till SMDF. Gensvaret har gjort att Karin har planer på ytterligare en loppmarknad till våren.

I väntan på ett forskningsgenombrott som kan förbättra utsikterna för Erik så lever Mats, Karin, storebror Chris och Erik i nuet.

– Det har blivit väldigt viktigt för oss, säger Mats.

Fullt fokuserad. En legohaj med vassa tänder är en av favoritleksakerna för Erik Lindquist. Inomhus klarar sig Erik bra, men vid längre transporter utomhus får han åka rullstol på grund av sin muskelsjukdom. Bild: JAN WIJK

Mer läsning

Annons