Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Stor operation ska laga litet hål

Ibland känner Linda och Niclas att allt som inte ska kunna hända har hänt sedan Alicia föddes med hjärtfel och diafragmabråck. Nu väntar och hoppas de på den operation där hennes hål i hjärtat ska lagas i höst.

Annons
Alicia Bryngelson, föddes med ett hjärtfel för snart tre år sedan. Ett vanligt hjärtfel, som i Alicias fall är ovanligt stort och sitter ovanligt illa till, men som i höst ska opereras bort.

När de väntade Alicia fick Linda och Niclas Bryngelson höra att det inte kunde bli värre än när storebror Johannes föddes med ett urakut snitt. Men trots KUB-test, fostervattensprov och sju ultraljud missade sjukvården hjärtfelet och diafragmabråcket som Alicia föddes med.

I oktober 2009 föddes Alicia på Karlskoga lasarett. Hon verkade fullt frisk. Det var först när BB-personalen tittade till dem inför natten som de tyckte att Alicia var blå och ville undersöka henne. Hjärtat lät konstigt och verkade inte sitta där det ska, utan högt uppe på fel sida i bröstkorgen. Läkarna misstänkte ett diafragmabråck, som gjort att tarmarna tryckt undan hjärta och lungor.

Alicia fick åka ambulans till Uppsala, Niclas och Linda kom efter. De visste inte om Alicia skulle överleva och har haft svårt att våga knyta an till henne.

– Det dröjde länge innan jag ville ge henne ett eget rum, för jag ville inte riskera att ha ett tomt rum hemma om vi tvingades lämna sjukhuset utan henne, berättar Linda.

– Sedan slog det över åt andra hållet så att jag inte ville förlora henne utan att hon ens fått ha ett eget rum eller en egen cykel.

Diafragmabråcket opererades i Uppsala när Alicia var ett och ett halvt dygn gammal.

Där upptäcktes också det hål i hjärtat, som tre månader senare opererades för första gången. Läkarna ströp blodflödet i hjärtat i väntan på en större operation. Först skulle den ske innan hon fyllde ett år. Men den har skjutits upp, dels för att Alicia varit relativt frisk och stark men också för att skadan är så stor och sitter så illa till att läkarna vill att hon ska växa mer innan de lagar den.

I väntan på operationen, som förhoppningsvis ska göra Alicia helt frisk, försöker familjen Bryngelson i Husby utanför Nora leva så normalt de kan. Men sjukdomen påverkar hela familjen – inte minst storebror Johannes som föräldrarna ofta har dåligt samvete för.

– Vi håller både honom och Alicia hemma från dagis mycket när förkylningar och magsjukor härjar som värst. Minsta lilla förkylning blir tuffare för Alicia än för andra, berättar Linda.

– Vi vill sällan planera något. Vi vet ändå inte förrän samma dag om vi kan vara med och exempelvis fira jul eller födelsedagar, säger Niclas.

Han har svårt att släppa tankarna på Alicias sjukdom och drabbas ofta av ångest. Han är rädd inför den stora hjärtoperation som väntar dottern, rädd att hon inte ska klara sig. Samtidigt längtar han till operationsdagen, för att få den avklarad.

Omgivningen kommenterar ibland att Alicia ser frisk ut och verkar må bra, något som Linda och Niclas tar illa vid sig av. De vet hur dåligt dottern sover, hur svårt hon har att äta och gå på toaletten, hur lätt hon kräks och hur ofta hon blir sjuk.

– Andra ser henne när hon och vi är som starkast, och vi orkar inte förklara gång på gång att hon inte kommer att må bra förrän efter operationen, säger Linda.

När hon och Niclas berättar om Alicia återkommer de ofta till att:

– Allt som inte ska kunna hända, det händer oss. Varför?

Som den gången när Alicia var elva månader gammal. Hon fick ont i magen, ville inte dricka och hängde som en trasa över Lindas axel.

– Alla prover var bra och hjärtat lät fint, så de ville skicka hem oss från USÖ. Men vi kände att det var något som var fel och tjatade oss till en röntgen.

Bilderna visade att diafragmabråcket gått upp, något som inte ska kunna hända. Det blev ambulans till Uppsala och ny operation.

Även när Alicia skulle genomgå första hjärtoperationen i Göteborg hände det som aldrig ska hända. När de lämnat Alicia gick föräldrarna direkt till en kurator. Där pratade de om vad de var oroliga för. Niclas tog upp oron för att Alicia inte ska klara sig.

Linda sa att hon var rädd att läkaren inte skulle ringa efter fyra timmar som han sagt. För henne var samtalet om att operationen var klar och hur den gått viktigt, dessutom var det signalen att gå tillbaka till sjukhuset för att vara på plats när Alicia vaknade. Kuratorn försäkrade att läkaren aldrig glömmer att ringa. Men både fyra och fem timmar gick, Linda och Niclas klättrade på hotellväggarna av oro.

– Sedan ringde de från uppvaket och vi fick kasta oss i väg. Allt hade gått bra, men läkaren glömde att ringa, säger Linda.

Hon och Niclas är nöjda med den vård dottern fått, men de blir frustrerade när undersökningar skjuts upp för att det fattas pengar.

Nu, inför den stora hjärtoperationen, är det viktigt att hålla koll på Alicias syresättning, sjunker den för lågt måste man operera tidigare.

– Läkaren sa att den ska kollas var sjätte vecka. Men när vi äntligen får kallelsen, så får vi vänta ytterligare fyra veckor, säger Niclas.

– Tidigare kontroller visar att syresättningen börjat sjunka, men vi vet inte hur fort. Vad hinner hända på en extra månad som inte vi ser? Det här är en undersökning som tar en halv minut att göra, och som skulle lugna oss oerhört, säger Linda.

Hela familjen är med när Alicia Bryngelson önskar att få gunga ända upp till månen, mamma Linda, storebror Johannes och pappa Niclas med tatueringen av dotterns hjärta på armen.

Mer läsning

Annons