Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Försäkringskassans beslutgör Ricky till fånge i sitt hem

Nu väntar vuxenvärlden för Ricky men Försäkringskassan beviljar inte dubbelassistans i daglig verksamhet. I stället blir Ricky fånge i sitt hem.

Annons

Annica Olofsson letade länge efter en alternativ dagaktivitet efter examen från Ekeskolan för sin son Ricky och fann Reveljen på I3. Deras stora lokaler och olika upplevelserum kunde passa Ricky, tänkte hon. Den 29 mars i år ansökte hon om utökad assistans för att Ricky skulle kunna vara där.

– Vi började skola in honom, det har vi gjort under ett halvårs tid nu, säger hon.

Där kan han träna i gymparummet, ligga i hängmatta i Djungelrummet och slappna av i det vita rummet där vattensängen finns.

Nu spricker allt. Efter påtryckningar under våren och sommaren kom till slut ett besked från Försäkringskassan. Ricky får inte den dubbelassistans som Annica ansökt om, med motiveringen att det är upp till personal på Reveljen att gå in och hjälpa till vid de delmoment då hjälp av en andra person krävs.

– Det går inte, för man kan inte lämna honom, säger Annica och syftar till att Ricky kan få kramper eller andningstillestånd.

Rickys personliga assistenter, Anna Österberg och Daniella Pulkkinen, delar inte heller Försäkringskassans uppfattning om att det skulle räcka med en assistent på Reveljen.

– Det går ju inte, ska man ha hjälp av personalen där måste man vara med i deras aktiviteter och det kan vi inte, säger Anna.

Enligt Anna är det svårt att veta om någon i personalen skulle vara ledig en stund, eftersom lokalerna är stora och de oftast är i ett enskilt rum med Ricky. Att vara ensam personlig assistent till Ricky på Reveljen skulle bli omöjligt, menar de. De skulle varken kunna gå till köket för att värma mat eller ens besöka toaletten under dagen.

– Jag lämnar honom inte när jag är ensam med honom, säger Daniella.

Patrik Jogenius, enhetschef på förvaltning funktionshindrade på Örebro kommun, menar att det inte är Reveljens uppgift att gå in som personliga assistenter till brukare.

– Har du beviljad assistans så är det assistenten som ska utföra det, säger han.

Jörgen Thunberg, handläggare på Försäkringskassan, håller dock inte med.

– Den dagliga verksamheten har ett ansvar att se till att de har personal som kan rycka in i de situationer då det faktiskt behövs en andra assistent, säger han.

Jörgen Thunberg påpekar också att det normala är att inte alls beviljas assistansersättning till daglig verksamhet och att Ricky faktiskt får en assistent.

Om assistenten behöver lämna Ricky anser Jörgen Thunberg att det är rimligt att personalen på Reveljen går in, något som alltså Rickys mamma Annica och hans personliga assistenter Anna och Daniella menar är praktiskt omöjligt.

Enligt Annica kommer Ricky inte längre att kunna åka till Reveljen när dubbelassistansen försvinner. Han är för sjuk, med ett ojämnt mående som snabbt kan växla, menar hon. Rickys barnläkare, som vill vara anonym, bekräftar bilden.

– Han kan få andningsstopp av slem och han är medicinkänslig och kan reagera på vissa läkemedel. Han kan dessutom få epileptiska anfall, säger hon.

I läkarintyget har du skrivit att det krävs två assistenter för omvårdnad och förflyttningar. Bör det vara någon med honom hela tiden?

– Ja, det tycker jag. Får han ett anfall måste medicinen ges rektalt, det tror jag inte någon klarar av ensam, säger hon.

Nu får Ricky minskad assistans och endast en assistent till daglig verksamhet, vad säger du om det?

– Jag är inte förvånad. Jag kan bara skriva intyg utifrån hans behov, medicinsk kunskap och personlig kännedom. Sedan är det någon annan som beslutar om hans rätt till insatser, säger hon.

Annica ska överklaga och har tagit kontakt med en jurist. Beslutet från Försäkringskassan börjar gälla den första december. Då blir Ricky fånge i sitt hem.

Två barn per år får sjukdomen

Sturge Weber syndrom (SWS) är en hud- och hjärnsjukdom som uppstår tidigt i fosterstadiet. Sjukdomen uppstår spontant och är inte ärftlig. Den beror inte heller på att mamman misskött sig.

Barnet föds med eldsmärket i ansiktet. Sjukdomen kan bland annat medföra utvecklingsstörning, epilepsi, grön starr, halvsidig förlamning och försämrad finmotorik.

Det finns tre typer av SWS. Årligen föds det två barn med SWS i Sverige.

En nystartad förening för SWS bildades i april i år i Tranås och heter Sturge Weber Föreningen Sverige. Ordförande och kontaktperson är Beth Lindecrantz, mejladress: [email protected]

Källor: Patientinfomation från Universitetssjukhuset MAS, sällsyntadiagnoser.nu, Sturge Weber Föreningen Sverige

Mer läsning

Annons