Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

En ständig väntan på organ

De flesta patienter upplever just tiden av väntan som värst. Veckor, månader, ibland år, ständigt beredda på ett telefonsamtal. Från ögonblicket man får sin plats i transplantationskön, till den dag operationen blir av.
– Det är en kamp mot tiden och alla hinner inte fram, säger Susanne Klang som är patientkoordinator på avdelningen för levertransplantation på Huddinge sjukhus i Stockholm.

Annons

Vecka 42, mellan den 17 och 23 oktober är det Donationsveckan i Sverige. Syftet är att sprida information och påminna folk om vikten av att ta ställning. I Örebro kommer det att vara en informations- och materialutställning i centrala Örebro och på Universitetssjukhuset kommer man att dela ut donationskort den 21 och 22 oktober.

Den första levertransplantationen i Sverige utfördes för 26 år sedan på Huddinge Sjukhus. Det var den enda det året. Sedan dess har antalet stadigt ökat. Levertransplantation utförs på Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge samt på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Förra året utfördes 118 levertransplantationer i Sverige, 52 av dem på Huddinge. I år hade Huddinge redan i början av september utfört 53 levertransplantationer.

Ledde till döden

Förr ledde svåra leversjukdomar oftast till döden men den medicinska utvecklingen gör att fler och fler går att behandla. Därför ökar också efterfrågan på organ. Men innan man tar till transplantation har man prövat all annan behandling.

Vissa tillstånd har dålig prognos och de som erbjuds transplantation är så svårt sjuka att deras enda överlevnad är ett nytt organ. Alla operationer lyckas inte. Alla som väntar överlever inte heller väntetiden.

– De vet att de kommer att dö utan en ny lever, säger Susanne Klang och berättar att 85 procent av de levertransplanterade lever efter fem år.

Hon tycker egentligen inte om att prata procent på det sättet.

– Statistik är inte bara siffror, säger hon.

Efter många år som sjuksköterska inom transplantationsvården har hon träffat människorna bakom siffrorna, patienter och anhöriga som ofta har en lång och ibland dramatisk sjukdomstid bakom sig.

Tillräckligt frisk

Samtidigt som man är så sjuk att man kommer att dö utan en ny lever måste man vara tillräckligt frisk för att klara av påfrestningarna som operationen och rehabiliteringen innebär. Man kan absolut inte lägga sig ner och vänta utan måste hålla sig i gång så gott det går och det kan vara väldigt tungt och plågsamt, även för de anhöriga.

– För det gör ont att se någon man älskar må dåligt, säger Susanne.

Förutom kontakterna med patienterna innebär hennes jobb mycket organisation, arbete med aktuella register med blodgrupper, ålder, hur stor patienten är. Det är mycket som måste stämma när läkarna och patienten väl kommit fram till att transplantationen är den enda utvägen.

Medan man väntar ska man också lära sig en massa saker inför transplantationen, ta ställning, ta in information som: Hur fort man måste i väg när en donator dyker upp, vad som kommer att hända vid inskrivningen på avdelningen, hur lång väntetid man kan räkna med, vad får man göra, vart får man åka? Men också svåra existentiella frågor om testamente, om man vill träffa någon som har gått igenom samma sak, hur kommer man att må när man vaknar?

Speciell situation

– Sedan är det förstås en väldigt speciell situation att faktiskt gå och vänta på att en annan person ska dö för att man själv ska kunna leva, säger Susanne.

Hon betonar att det aldrig är någon som dör på den andres bekostnad utan någon som skulle ha dött ändå och som fick sin sista önskan – att donera uppfylld.

Hon har fortsatt kontakt med patienten i flera år efter operationen. Först med täta intervall då hon hör hur han eller hon mår, hur det går med allt, socialt, med arbete, rehabilitering, kontakter med läkare och – inte minst – om medicinering.

Störst risk för avstötning är det de första veckorna och då är medicineringen som mest intensiv. Sedan minskar risken ju längre tid det går efter transplantationen och man kan ofta minska medicindoserna. Men som transplanterad medicinerar man livet ut, annars stöter kroppen bort det nya organet.

Många faktorer

Resurser, politik, personliga inställningar till donation – det finns många faktorer som spelar in när det gäller tillgången på donatorer. Susanne försöker förklara den komplicerade processen, allt som måste fungera, vad som gäller för att en person ska godkännas för donation.

Det finns en stor efterfrågan på donerade organ. I juli 2011 var det cirka femtio personer som väntade på en ny lever. Tillgången kan ingen sia om.

– Det finns ingen regelbundenhet, ibland går det ganska lång tid mellan, sedan kan det hända att det blir flera donatorer samma dygn, avslutar hon.

Mer läsning

Annons