Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Natalies hud är skörsom en tunn fjärilsvinge

De kallas för fjärilsbarn för sin sköra huds skull. Natalie Tilldal är ett av dem. Drygt ett och ett halvt år gammal, busig, nyfiken, energisk men också skör fjärilens tunna vinge. Mellan 400 och 500 personer i Sverige har sjukdomen Epidermolysis bullosa, eller EB. Få har hört talas om den. Det hade inte Jenny och Darko Tilldal heller gjort, när de upptäckte en blåsa på ett av Natalies pyttesmå fingrar när de just skulle åka hem från BB.

Annons

Den allra vackraste, perfekt, Jenny och Darko Tilldal kan inte se sig mätta på henne där hon vilar i Jennys famn. Snart ska de åka hem, ska bara få okej från läkaren efter de extra dagarna på BB. Förlossningen var svår med komplikationer. Nu längtar de efter Hugo, nyfödda Natalies storebror, vill börja vardagen. Tvåbarnsföräldrar. Trygga, jämfört med första gången. De oroar sig inte ens för de röda märkena på Natalies hud, ser dem som blessyrer efter den tuffa förlossningen.

Då upptäcker Jenny en blåsa på ett av Natalies pyttesmå fingrar, visar för Darko och frågar sköterskan om det är normalt. Det är det inte.

Natalie skrivs in på neonatal. En läkare känner igen symptomen på den väldigt ovanliga hudsjukdomen Epidermolysis bullosa, därför ska Natalie ligga mjukt och ha kläderna ut och in. Kroppen ska skyddas mot sömmarnas skav. Mer än så kan hon inte säga.

Jenny och Darko förstår att deras perfekta nyfödda bebis är sjuk, ser blåsor slå upp på hennes mjuka hud vid minsta tryck och friktion. Till och med när Jenny ammar henne får Natalie sår och blåsor i munnen. Och de vill bara skydda henne, bädda in henne i bomull. Redan då börjar de tänka ”mjukt”.

När de åker hem är det till en helt annan vardag än den de längtade efter där i väntrummet på BB, bara ett par veckor tidigare.

Natalies sjukdom förkortas EB. Den är genetiskt betingad, vanligast och lindrigast är den som heter simplex. Natalie har dystrofisk EB som är mer allvarlig, bland annat för att sår och blåsor går djupare i huden. Blåsorna uppstår vid friktion och när man slår sig. Kroppens slemhinnor kan också drabbas. Natalie har alltid sår och blåsor i munnen.

En ny blåsa ska punkteras så fort som möjligt. Lämnas den i fred växer den till och kan bli väldigt stor och orsaka att hud lossnar över stora områden. Då blir läkningen svårare och ärren värre.

November 2010, förmiddag.

Hösten tjurar, kastar liksom muttrande regnbyar mot rutorna på förskolan i Partille. Natalie leker inomhus, har en personlig assistent bredvid sig för att hon inte ska skada sig när hon är på dagis. Annars är hon en del av barngruppen, anpassar sig på sjukdomens villkor. Som den här dagen. Stark vind är inte bra för hennes ögon, gummistövlar är hårda och gör lätt blåsor.

Nu har hon en ”bra” period. Det enda som syns är några sår i ansiktet, annars är det mest ”pakteringen” som visar att det är något annorlunda med Natalie. Omsorgsfullt lindade armar och ben, de små fingrarna instoppade i vita, tunna fingervantar, skumförband som stötförband lite här och där, fastsatta med gasbinda, Ett underställ i trikå håller sedan allt på plats. Knän och armbågar som är extra utsatta skyddas av det mjukaste fårskinn. Skydden hjälper, men inte helt. Där huden brustit, mot själva kroppen, har Natalie kompresser i silikon. De underlättar läkningen och så är de bra för att de inte fastnar i såren. Det gör mindre ont då, att byta förband.

Vid matbordet är det som på vilket dagis som helst, förutom att Natalies mat är mjuk, med extra olja för att den ska glida ner lättare. För stora bitar skaver.

November 2010, på eftermiddagen.

Solen har brutit fram och det har slutat regna. I vardagsrummet hos familjen Tilldal röjer Natalie och Hugo. Golvet är stort och generöst, det inbjuder till kapplöpning. Soffan är studsig och perfekt att hoppa i, en av de saker som är absolut förbjudet, liksom att leka väldigt vilt eller slå i dörrar. Klämda fingrar är aldrig bra och väldigt dåligt för ett barn med EB.

– Det är sjukdomens fel att Natalie får blåsor. Det beror inte på att någon GÖR fel.

Det låter enkelt men för Jenny Tilldal har det varit en kamp, en puckel som hon tagit sig över. Att inse att hon inte kan förebygga allt. Hur hon än gör, skyddar, tänker, ligger stegen före så kan hon inte hindra att Natalie gör sig illa.

– Men ”om jag bara hade ...” dyker ändå upp ibland när jag hittar en ny blåsa.

Annars försöker hon och Darko att säga ja oftare än nej.

Att ha balans. Ordet dyker upp flera gånger när Jenny vill förklara hur det är att ha EB i familjen.

Balans. Att skydda, inte överbeskydda. Uppmuntra, inte begränsa.

Balans. Mellan frisk och sjuk, stor, liten, mellan Hugo och Natalie.

Hur förklarar man för en ganska liten storebror att han aldrig, aldrig får knuffa tillbaka fast hans busiga lillasyster bankar på honom utav bara tusan och sliter till sig fjärrkontrollen. Aldrig någonsin får han slita den tillbaka, för då kan det bli blåsor som gör så ont. Det går bra för det mesta.

– Han får ta mycket, och självklart undrar vi vad det gör med honom. Men det är som det är, vi valde inte sjukdomen, säger Jenny samtidigt som hon plockar bort ett litet skräp som sitter fast i fransarna över Natalies ena öga. Känsliga för mer än kraftig vind, om man har otur kan det bli blåsor på hornhinnan.

Ingenting KÄNNS sjukt, där i deras vardag, tvärtom. Full rusch hela tiden, blöjbyte, förhandlingar om dataspel, vem som ska välja danslåt och mitt i allt blir Natalie hungrig och får len gröt till mellanmål. Hugo visar att hans ena tand är lös.

Men i badrumsskåpet trängs förband med salvor, krämer med kompresser. Jenny är effektiv och lätt på handen. Som tur är klarar Natalies hud blöjorna utan att bilda blåsor. Händer, fötter, armar och ben är värst.

– Och munnen, säger Jenny när hon tvättar, kontrollerar och tänker på hur det såg ut senast, smörjer, klipper till kompress och sjunger för att distrahera när Natalie gråter och vill riva på det sköra ilsket röda.

Men hon är tålig, verkar veta att hon måste.

– Så här lätt är det inte alltid, men just nu ser det ganska fint ut.

Tätt, tätt ihop där i badrumslampans skarpa ljus, de näspussas och Jenny smeker Natalie över håret, drar lite lekfullt ut av de bruna lockarna.

När Darko kommer hem tar han först av allt av sig klockan, försöker sitta ner en stund men måste rusa fram och rädda Natalie som klättrar, nästan tappar balansen. Jenny slappnar av, släpper ansvaret en stund.

Strax innan det är dags för oss att åka så snubblar Natalie till och ramlar. Fårskinnen tar smällen, hon gör sig inte illa men tvekar innan hon reser sig, gnäller till. Darko går fram och hjälper henne.

– Upp och hoppa, säger han och lägger blixtsnabbt till:

– Eller inte.

Läs mer

www.ebforeningen.se/ Svenska EB föreningens hemsida.

www.ebifamiljen.se Jenny Tilldals blogg där hon berättar om Natalie och hur det är att leva med henne och hennes sjukdom.www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/epidermolysisbullosa Socialstyrelsens sida om EB.

www.mywalkamile.org/ Hemsidan för International EB awareness week.

Mer läsning

Annons