Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Tyr och Lex– två av 15 i hela världen

Utifrån sett handlar den här historien om ett tvillingpar i behov av ständig vård, om en diagnos som är så ovanlig att pojkarna är ensamma i Sverige om att ha den, och om 16 assistenter som dygnet runt hjälps åt att upprätthålla liv. Men tittar man djupare hittas här också en väldig massa kärlek – och styrka.

Annons
På USÖ. Tyr och Lex föddes 20 juni 2013. Ett år senare, den 24 juni 2014, kom de hem till sin mamma Lisa och storebror Lowe.

I hallen möts vi av en förväntansfull treåring.

– Jag har blivit storebror, utbrister Lowe stolt innan han springer in i rummet där hans småbröder ligger på en filt på golvet.

Så här långt känns bilden igen, men sen tar det stopp. För de båda kvinnorna vid tvillingarnas sida är inte familjemedlemmar utan jobbar som personliga assistenter, och syrgasslangarna som via halsen leder rätt in i pojkarnas små strupar är inget man vill förknippa med barn.

De heter Tyr och Lex, och föddes den 20 juni förra året – alldeles på tok för tidigt, i graviditetsvecka 25. Så mycket oro och omsorg, men också så mycket kärlek. Mamma Lisa berättar om den första tiden på USÖ, om nöddopet efter ett par veckor, och om hur den första rädslan så småningom skulle fyllas på med ännu en.

– Tyr skulle få sitt hjärta opererat i Uppsala, och där gjordes upptäckten att tvillingarna är födda med diagnosen BMRYS.

Från en låda tar hon fram en tjock hög av papper, och hon väljer ut en av lapparna som hon sträcker fram.

– Här har du hela namnet.

”Blefarofimosis mental retardations of young simpsons”, står det skrivet. Ord som inte används ofta, då det handlar om en väldigt sällsynt diagnos.

Hur ovanlig då? Och vad innebär den?

Lisa lyfter upp Lowe i sitt knä, tittar på ett pärlhalsband han vill visa.

– Sedan tidigare finns det bara 13 i hela världen, och Tyr och Lex är de enda i Sverige. De är extremt tillväxthämmade på grund av brist på sköldkörtelhormon, men eftersom de även är för tidigt födda blir det ju dubbelt upp. Båda har fått ögonen laseropererade, och eftersom de har gomspalt ska de snart operera den också.

Hon tittar bort mot sina tvillingar på golvet. 16 personliga assistenter hjälps åt natt och dag för att ta hand om de små, och för stunden är det Ida Jörgensen och Elin Norberg som har ansvaret. Ida är just i färd med att lägga syrgasslangarna till rätta, medan Elin hjälper Tyr att suga halsen ren från slem. Lisa berättar att detta kallas inhalation.

– Den biten måste tvillingarna ha hjälp med hela tiden, konstaterar hon.

– Och så får de mat direkt in i magen var tredje timme. Eftersom de är bacillkänsliga är det handsprit och handskar mest hela tiden.

Och framtiden då, hur kommer tvillingarna att utvecklas?

Lisas svar är att det inte finns något svar.

– Framtiden är som ett stort frågetecken, och den blir som den blir. En genetiker på Akademiska sjukhuset i Uppsala försöker hitta de övriga 13 som har diagnosen, och själv har jag startat en grupp på facebook där jag söker andra föräldrar med barn som har BMRYS. Men än så länge är jag den enda där.

Jag tittar på Lisa, måste fråga henne.

Hur mår du i allt detta?

Och får ett oväntat svar.

– Jag mår jättebra. Jag kan gå in till barnen i pyjamas, behöver inte tänka på att först lämna Lowe på dagis och sen ta bussen till USÖ.

Jo, för så är det. Trots att Tyr och Lex föddes förra sommaren har de bara hunnit vara hemma i ett par veckor.

– Vardagen har inte hunnit sätta sig ännu, det är fullt upp. Men jag försöker fokusera mycket på Lowe. Han mår också bra av att ha fått hem Tyr och Lex, väcker mig inte ens längre på morgnarna utan springer direkt in till dem.

Lisa har alltid jobbat inom vården, något hon har god användning av nu.

Hon sätter sig ned på filten och lyfter upp en tvilling i famnen. Viskar några ord och får ett leende tillbaka.

– Jag hinner inte tänka så mycket just nu, men längre fram vill jag bli sjuksköterska. Jag har sett mer än jag nånsin trodde fanns, och har lärt mig att inte ta livet för givet. Jag har nog blivit mycket mer stark.

Stort ansvar. Ida Jörgensen och Elin Norberg är två av 16 assistenter som turas om att vårda Tyr och Lex. ”Det är mycket att tänka på, och det kan bli stora konsekvenser om man gör fel. Men de är helt underbara de här två pojkarna.”

Tyr och Lex

Bor: I Örebro med sin mamma Lisa Andersson och sin storebror Lowe, som fyller 4 år

i oktober.

Föddes: 20 juni 2013, i graviditetsvecka 25.

Födelsevikt: Lex vägde 765 gram, Tyr vägde  760 gram.

Diagnos: I oktober förra året gjordes upptäckten att Tyr och Lex är födda med diagnosen BMRYS, som är en förkortning av ”Blefarofimosis mental retardations of young simpsons”.

BMRYS: Extremt sällsynt. I hela världen finns just nu 15 personer med fastställd diagnos, varav Tyr och Lex är de enda i Sverige. Bland symptomen ingår brist på sköldkörtelhormon, vilket drabbar främst tillväxten men även många andra av kroppens grundläggande funktioner. Hjärtfel och utvecklingsstörning nämns också, men exakt hur Tyr och Lex kommer att påverkas kan ingen förutse idag.

Mer läsning

Annons