Annons
Vidare till na.se
Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Strimmor av hopp – men också några hotande moln

Hur kan vi stödja de demenssjuka bättre?

Idag, 21 september, är det den internationella Alzheimerdagen då man runt om i världen uppmärksammar demenssjukdomarna, de kognitiva sjukdomarna.

Demenssjukdomarna, varav Alzheimers sjukdom är den vanligaste, drabbar hjärnans kognitiva funktioner. Dessa svarar för att hjärnan kan ta emot, sortera och bearbeta information och koppla det till tidigare lagrad information i hjärnan. Kognitionen skapar ordning och begriplighet i tillvaron. När den störs drabbas minne, tidsuppfattning, språklig förmåga, möjlighet att organisera och förstå sammanhang, personlighet, jagupplevelse, stämningsläge, omdöme och impulskontroll. Oro, ångest, rastlöshet kan förekomma. Sjukdomsbilden kan bli mycket olika beroende på var i hjärnan förändringarna sker. Diagnosen blir vanligare med stigande ålder, men den förekommer även från 50-årsåldern. Förloppet är obönhörligt med ständig tilltagande demens, ökande vårdbehov och slutligt en för tidig död. Den medicinska forskningen är intensiv och kunskapstillväxten rask. Men vägen till att hitta effektiva mediciner ter sig lång och snårig.

Frekvensen av nyinsjuknande tycks långsamt minska.

Det finns många eländesbeskrivningar om demenssjukdom. Och visst är det mycket tungt att se en kär anhörig försvinna bort i dimman från en och ändå finnas kvar rent fysiskt. Men jag vill lyfta fram några strimmor av hopp som en nyansering till den dystra bilden. Livet blir annorlunda, men allt blir inte sämre och vissa delar av en relation kan bli mer angelägen och fördjupas. Och mycket kan göras utan mediciner.

Vi får ofta en bild att demenssjukligheten är ett problem som ökar. Men det stämmer inte, data tyder på att den minskar. Visserligen ser vi fler sjuka i befolkningen, men det beror på att vi får alltfler äldre. Frekvensen av nyinsjuknande tycks långsamt minska. Det är också vad vi borde förvänta. Riskfaktorerna är som för många sjukdomar som beror på förslitning av cellförband i kroppen ohälsosam kost, för mycket alkohol, rökning, bristande fysisk aktivitet, dåligt behandlad diabetes och högt blodtryck. I alla dessa avseenden lever vi allt hälsosammare, och Alzheimer bör minska precis som hjärtkärlsjukdomar. Det finns alltså kunskap att förebygga, eller senarelägga, sjukdomen. Det kommer också att underlättas av att vi snart har en metod att med ett enkelt blodprov ställa en diagnos i tidigt skede, istället för med den komplicerade metod vi måste använda idag. Det har medfört att vi fått kunskap att demenssjukdomen börjar långt tidigare än vi trott. Och det ger oss insikt: Det går att leva ett vanligt liv flera år med sjukdomen och med bibehållna färdigheter. Vi får utrymme att och kunskap att förebygga, motverka försämringar och för att pröva nya typer av mediciner och ny typ av träning och stöd.

Önskan om det bästa (att bota sjukdomen) får inte bli ett hinder för använda det goda (att förbättra bemötande och omvårdnad).

Vi ser en förändrad attityd med en större medvetenhet och större förståelse i samhället. Vi har helt enkelt fått ett mer demensvänligt samhälle. Det ger plats för den kanske viktigaste förändringen för ett bra liv trots sjukdom. Den sjuka och anhöriga kan behålla större del av sitt sociala liv och den sociala gemenskapen, leva med större öppenhet, och skam- och skuldkänslor kan bearbetas på ett bättre sätt.

Ett alltför stort fokus på medicinska lösningar skymmer intresset att ta tillvara kunskaper och forskningsresultat från vårdforskningen. Önskan om det bästa (att bota sjukdomen) får inte bli ett hinder för använda det goda (att förbättra bemötande och omvårdnad).

Ett centralt begrepp i detta är att använda ett personcentrerat förhållningssätt. Med det menas: Kom ihåg att du inte möter en diagnos utan en unik människa med en allvarlig sjukdom. Anknyt till den unika människans personlighet, utbildning, erfarenhet och intressen. Var lyhörd för signaler att tränga in i hennes verklighet. Förstå att hon har tankar, föreställningar, behov, önskningar, drömmar, rädslor och osäkerhet men kan ha svårt att kommunicera dem. Det kräver lyhördhet och tid men kan ge rikligt utbyte, gensvar och nycklar till överraskande öppningar in i hennes värld. Dimman kan lätta för en stund.

Utan de anhörigas stora insatser skulle demensvården falla samman.

Tidig introduktion av vårdteknologi, digitala och andra hjälpmedel borde vara lika självklart som vid andra funktionshinder. Praktisk rådgivning när det gäller juridiska, ekonomiska och familjerättsliga frågor kan förhindra framtida svårigheter.

Utan de anhörigas stora insatser skulle demensvården falla samman. Men anhöriga får alltför ofta själva leta fram kunskaper. Det måste bli obligatoriskt med utbildning och stöd till anhöriga fortlöpande under hela vården, inte bara i början. Situationen förändras ju.

Kärnan i en god demensvård vare sig den sker i hemmet eller på ett särskilt boende är ett demensteam med både medicinsk och social kompetens som ska ansvara för kontinuitet och patientkontakt. Problemen under Coronakrisen visade på många brister. Undersköterskorna som är själva basen i vården är för få och får inte den vidareutbildning och det stöd de borde ha. Tillfälliga outbildade timvikarier är alltför vanligt som lösningar. Den specialiserade medicinska kompetensen, sjuksköterskor, läkare m.fl. finns för långt bort från vården. Utrustningen är bristfällig. Teamen runt patienten måste vara mer självstyrande och flexibla.

De strimmor av hopp som kan göra demensvården så mycket bättre är att det finns goda kunskaper att utveckla förebyggande, bemötande, stöd och omvårdnad. De mörka mål som hotar att dölja dessa ljusa strimmor är att de personalgrupper som svarar för detta är för få och inte får den centrala plats de måste ha. I grunden är det inte kunskap som saknas utan det är en planeringsfråga och en ekonomisk fråga. Är vi beredda att värna om de svaga grupperna, de som har svårt att ställa krav och de som har de största behoven och prioritera dem som vår sjukvårdslag föreskriver?

Sven Larsson

Örebro, läkare, specialist i socialmedicin, tidigare ordförande i Föreningen Alzheimer Örebro län

Har du något att säga?

Skriv en debattartikel.

Skriv artikel