Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Ottilias mammahar lite andra villkor

Mamma, handikappad och stolt. Frida Inghamn tar på sig sin röda jacka och den lilla ärtgröna hatten innan hon lastar hink och spade i korgen. Ottilia kan själv, den blåa vanthanden håller stadigt tag i rullatorn på väg till lekparken.

Annons
Galonbyxor, gummistövlar, sele och kanske mammas hatt? Frida och Ottilia Inghamn gör sig redo för en utflykt till lekparken.

– När Ottilia var mindre hade jag komplex, jag var rädd att hon skulle få lida på grund av mina funktionshinder, att hennes liv skulle bli jobbigt, säger Frida Inghamn.

Frida är 27 år, och får gradvis allt bättre koll på sina funktionshinder. För ett par månader sedan fick hon diagnosen. Nu vet hon att det finns i hennes gener. Som en av åtta personer i Sverige har hon sjukdomen OPA1 konstaterad.

Sjukdomen ger flera symptom. Hon har en grav hörselskada och en ögonsjukdom som gör att hon bara kan se rakt fram. Dessutom är hon mörkerblind och känslig för ljus, och har den neurologiska sjukdomen polyneuropati.

För två år sedan, den 29 april, blev hon och hennes man Sven föräldrar till Ottilia.

Frida har alltid velat ha barn. Hon och Sven gick till hennes neurolog och frågade vad som kan bli tokigt. ”Man vet inte, din sjukdom är så ovanlig”, var det svar de fick.

Det enda problemet under graviditeten var tyngden, det var tungt för hennes ben att bära magen. Dessutom var hon väldigt trött och somnade så fort hon satte sig.

Förlossningen blev jobbig och långdragen, narkosläkaren vågade inte ta ansvar för ryggbedövningen, och fick inte tag på Fridas läkare. När Frida inte orkade krysta längre drogs Ottilia ut med sugklocka.

Ottilia har vänt upp och ned på mycket i Fridas sätt att se på sig själv och sina funktionshinder.

– Innan hon föddes ville jag inte ha så mycket hjälpmedel, jag ville kunna glömma ibland att jag är handikappad. Men nu vill jag ta emot så mycket hjälp jag kan få för att vara en så bra mamma som möjligt.

Frida har svårt med finmotoriken, hon kan inte lyfta tungt och gå långt. Det går allt lättare, allt eftersom Ottilia växer till sig och kan ta sig fram och äta själv. Men redan som mycket liten hittade hon egna sätt att få kontakt med sin mamma. Hon var bara några månader när hon lärde sig att krafsa lite på mikrofonen som går till vibratorn som gör att Fridas säng vibrerar.

– När hon var riktigt liten låg vi och höll varandra i handen, så jag skulle känna när hon vaknade.

Det var svårt att byta blöjor, knäppa knappar, lära henne äta. Det är aldrig lätt att få ett litet barn att börja med fast föda, om man dessutom själv är skakig i händerna går det inte lättare.

– Ottilia blev superirriterad på mig, hon har ett himla humör. Ibland vägrar hon göra som jag säger. En vanlig mamma kan lyfta upp sitt barn och bära bort henne till handfatet och tvätta händerna, men det kan inte jag. Hon väger elva kilo nu. I stället väntar jag ut henne, vi blir stilla vid bordet tills hon tycker att det är för tråkigt, då är hon beredd att gå och tvätta händerna.

Springer hon ifrån dig?

– Det har hänt, jag tappade bort henne på Ikea, trots att hon bara var någon meter ifrån mig. Jag inte kan se åt sidan, så jag missade henne. Men nu förstår hon att det är allvar när jag säger: ”Ottilia, nu kan jag inte se dig, nu får du komma till mamma”. Jag har börjat lära henne att hon ska titta på mig när hon pratar: ”Jag vill se vad du säger.” Men ännu förstår hon inte det.

Det ska vara mörkt när Ottilia sover, men då ser Frida ingenting. Om Ottilia vaknar till för att hon tappat nappen måste Frida tända lampan för att hitta den, och då vaknar Ottilia ordentligt.

Frida inser att hon missar en del, ofta berättar Sven för henne när deras dotter lärt sig nya ord.

Förra våren, när Ottilia var ett år var Frida helt slutkörd.

– Ottilia är ett aktivt barn och jag kunde inte ta ut henne själv på hela vintern. Till sist fick jag ett stort anfall, kräktes, kunde inte prata, kunde inte titta upp. Vi åkte till akuten, och de förstod direkt att jag fått migrän. Jag fick medicin och skulle vila.

Nu är hon sjukskriven fram till sommaren, hon vet inte hur mycket hon kommer att kunna arbeta i framtiden, men vill börja arbetsträna.

Fram till några månader före förlossningen arbetade hon på en hundtidning. Den är nedlagd nu, men hon skulle gärna pröva på något liknande:

– Jag vill jobba med något kreativt, med bild och text. Layout tycker jag är kul.

Pandaselen är en bra försäkring om Ottilia skulle släppa Fridas hand när de är ute och går. Men när det är dags att gunga får den vila i rullatorns korg.
Hej där, vad gör du? I dag, den 29 april, fyller Ottilia Inghamn två år.

Marschen för tillgänglighet

Lördagen 29 maj 2010 genomförs ”Marschen för tillgänglighet” för åttonde året i rad. På trettio orter i Sverige marscherar människor med olika funktionshinder för att kräva att otillgänglighet ska klassas som diskriminering av personer med funktionsnedsättning.

Mer läsning

Annons